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El ni√Īo de los tres padres en M√©xico.

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El ni√Īo de los tres padres en M√©xico.


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Las enfermedades raras son raras hasta que te tocan. 

El exitoso reemplazo mitocondrial que permiti√≥ el nacimiento del beb√© con tres padres gener√≥ sorpresa en la comunidad cient√≠fica internacional porque es un procedimiento no aprobado ‚ÄĒque implica la manipulaci√≥n del ADN humano‚ÄĒ y se hizo en M√©xico, bajo la premisa de que en nuestro pa√≠s no existe regulaci√≥n espec√≠fica ni actualizada en t√©cnicas de biotecnolog√≠a para la reproducci√≥n asistida.

Ciudad de M√©xico. 25 de octubre de 2018 (Agencia Informativa Conacyt).-¬†El 28 de septiembre de 2016, un d√≠a despu√©s de que la revista inglesa New Scientist lanz√≥ la noticia de su nacimiento, 16 art√≠culos de la prensa mexicana, 13 de la prensa inglesa y 10 de la prensa estadounidense ya hablaban del peque√Īo; aunque pocos lo llamaron por su nombre.

banner bebe 3 padres04Ilustraci√≥n: Ana Ofelia Y√°√Īez.

Sus padres pidieron mantener su identidad en secreto para evitarle una vida de reflectores y entrevistas, as√≠ que la mayor√≠a de los periodistas decidi√≥ llamarlo ‚Äúel beb√© con tres padres‚ÄĚ. El mote gener√≥ algunas cr√≠ticas y reaviv√≥ la vieja discusi√≥n sobre la paternidad, ¬Ņes padre el que cr√≠a o el que engendra? Lo cierto es que el peque√Īo nunca habr√≠a nacido sano, o simplemente no habr√≠a nacido, sin la uni√≥n del ADN de su madre, el ADN de su padre y el ADN que aport√≥ una tercera persona, una mujer donadora.¬†

Su madre y su padre, originarios de Jordania, llevaban a√Īos intentando tener hijos, pero el camino hab√≠a sido tortuoso. Primero cuatro abortos, despu√©s, una peque√Īa con una enfermedad catastr√≥fica tan inusual que afecta solo a 25 de cada mill√≥n de ni√Īos que nacen vivos: el s√≠ndrome de Leigh.

 
Por desgracia el padecimiento no era desconocido para la pareja, la enfermedad estaba en la familia. Tres primos y dos hermanos de la madre ya habían muerto por el síndrome. Además, otra de sus hermanas tuvo cuatro hijos afectados por el trastorno, dos de ellos fallecieron.
 
El padecimiento se manten√≠a en la familia como una condena por culpa de una mutaci√≥n en el ADN. Pero no en el ADN que est√° en el n√ļcleo de las c√©lulas, sino en un ADN menos conocido, un ADN que se encuentra dentro de las mitocondrias, los organelos encargados de producir energ√≠a en las c√©lulas. Sin mitocondrias sanas, los afectados no pueden producir la energ√≠a que la c√©lula necesita para funcionar y sus m√ļsculos y cerebro, los √≥rganos m√°s demandantes, comienzan a fallar.
 
adn mitocondrial02
La mayor√≠a de los ni√Īos con s√≠ndrome de Leigh nace sin problemas evidentes, pero conforme pasa el tiempo los m√ļsculos que les permiten succionar pierden fuerza y comer se vuelve una tarea complicada. Poco a poco, los peque√Īos pierden la capacidad de sostener su cabeza y de realizar movimientos voluntarios, en muchas ocasiones tambi√©n sufren convulsiones constantes. Al final, los peque√Īos pierden la movilidad y las funciones cerebrales superiores, y si la enfermedad progresa, los ni√Īos sufren un deterioro del coraz√≥n, de los ri√Īones e incluso perder la capacidad para respirar. Pocos ni√Īos con el s√≠ndrome de Leigh llegan a vivir m√°s de dos a√Īos.
 
En el momento en que la hija de la pareja jordana enfermó, la madre supo que, aunque no estaba enferma, era portadora de la mutación que aquejaba a su familia y que si seguía teniendo hijos, tenía una alta probabilidad de volver a transmitirles la enfermedad, una enfermedad para la cual la medicina moderna no tiene cura. Así que la pareja se enfrentó a la decisión que todas las familias que quieren tener hijos y saben que portan esta mutación se enfrentan: adoptar, recurrir a la donación de óvulos, abandonar la idea de tener hijos o arriesgarse a tener más hijos enfermos.
 
Pero para la pareja, adoptar o recurrir a la donación de óvulos no era una opción, querían hijos, pero hijos con los que compartieran los genes. Algo que en teoría se podía conseguir, pero en la práctica solo se había intentado una vez, y sin éxito, en China. La pareja tenía que aceptar utilizar el ADN de las mitocondrias de una tercera persona para sustituir el ADN mutado de la madre y, al otro lado del mundo, en México y Estados Unidos iban a encontrar esa alternativa.

Médicos que reconstruyen óvulos

En el consultorio de Alejandro Chávez Badiola, médico mexicano y director de la clínica New Hope Fertility Center México, hay una hoja enmarcada y firmada por él y por el doctor John Zhang. El documento tiene fecha del 14 de agosto de 2011 y varias anotaciones hechas a mano. Esta hoja le recuerda al médico mexicano el momento en que el doctor John Zhang decidió retomar el proyecto del reemplazo mitocondrial, la técnica de reproducción asistida que permitiría el nacimiento del bebé con tres padres.

John Zhang ten√≠a m√°s de 15 a√Īos investigando el reemplazo mitocondrial, ese hab√≠a sido el tema de su tesis de doctorado en la Universidad de Cambridge. El procedimiento consist√≠a en tomar el material gen√©tico nuclear de un √≥vulo y transferirlo a otro √≥vulo al cual se le hubiera removido el n√ļcleo.

John Zhang hab√≠a probado la t√©cnica en c√©lulas y en animales de laboratorio, pero en 2003 dio un salto may√ļsculo y dirigi√≥ el embarazo de una mujer en China, mediante la t√©cnica del reemplazo mitocondrial. La mujer tuvo un embarazo triple con embriones que ten√≠an el ADN mitocondrial de una donadora. Aunque ninguno de los embriones sobrevivi√≥ y el pa√≠s prohibi√≥ el uso de la t√©cnica como tratamiento, este fue el caso que le dio a la pareja jordana la esperanza de concebir un hijo biol√≥gico libre del s√≠ndrome de Leigh.

Pero después del embarazo en China, John Zhang decidió detener sus investigaciones y dedicarse a crear un centro de fertilidad privada en Nueva York, el New Hope Fertility Center. No fue hasta que un joven Alejandro Chávez, recién integrado al equipo de médicos, lo alentó a firmarle una hoja que los comprometía a retomar el proyecto.

Una vez firmado el compromiso, los m√©dicos trabajaron y la investigaci√≥n dio frutos, tanto as√≠ que Alejandro Ch√°vez recuerda que lo √ļnico que les faltaba era la paciente adecuada. Hasta que un d√≠a, la pareja jordana se present√≥ en la cl√≠nica de Nueva York en b√ļsqueda de una opci√≥n para concebir un hijo sano.

Una ruleta rusa materna

Lo primero que los m√©dicos hicieron al aceptar el caso fue analizar a la primera hija de la pareja. Alejandro Ch√°vez cuenta que para ese entonces la ni√Īa ya ten√≠a una forma tan grave de la enfermedad que convulsionaba casi cada hora y confirmaron que m√°s de 95 por ciento de sus mitocondrias ten√≠a la mutaci√≥n causante del s√≠ndrome de Leigh. Lo segundo era analizar a la madre.

enfermedad Leigh

La madre no estaba enferma, pero era la √ļnica que le hab√≠a podido transmitir la mutaci√≥n a la ni√Īa, porque las mitocondrias son un legado exclusivamente materno.

Cuando un óvulo y un espermatozoide se unen, el óvulo no solo aporta la mitad del material genético a los embriones, además aporta todos los nutrientes y los organelos que la célula necesita para dividirse, entre ellos las mitocondrias.

No es que el espermatozoide no tenga mitocondrias, las tiene, pues necesita una gran cantidad de energ√≠a para avanzar en su carrera hasta el √≥vulo. Pero como solo vive para terminar esta carrera, √ļnicamente necesita mitocondrias en la base de la cola que lo impulsa en su pugna. Entonces, cuando su cabeza, con el material gen√©tico del n√ļcleo, penetra la membrana del √≥vulo, deja atr√°s todas las otras partes de su cuerpo incluyendo las mitocondrias. Y aunque es posible que alguna mitocondria del espermatozoide se cuele dentro del √≥vulo, la c√©lula femenina se encarga de destruir las mitocondrias intrusas.

Por esta raz√≥n, los m√©dicos no ten√≠an duda de que la mutaci√≥n se transmit√≠a en la familia jordana por l√≠nea materna y la peque√Īa hab√≠a heredado el s√≠ndrome con las mitocondrias de su madre. De hecho, un an√°lisis del ADN mitocondrial mostr√≥ que en la madre 23.27 por ciento del ADN mitocondrial de los fol√≠culos de su cabello estaba mutado, tambi√©n 24.5 por ciento en su sangre y 33.65 por ciento en las c√©lulas que se encuentran en su orina, aun as√≠, ella no ten√≠a un solo s√≠ntoma.

En cierto sentido, el azar la había favorecido, la mutación estaba en sus mitocondrias, pero no en la cantidad suficiente como para hacerla enfermar, pues en una sola célula puede haber desde diez hasta mil mitocondrias, y si algunas no funcionan, el resto puede suplir la deficiencia de energía en la célula. De hecho, en el caso del síndrome de Leigh se calcula que si una persona tiene 30 por ciento, o menos, de su ADN mitocondrial, es probable es que no desarrolle problemas, pero cuando el ADN mutado llega a un umbral cercano a 60 por ciento, es cuando los síntomas severos comienzan.

Pero aun sin la enfermedad, las mujeres con esta mutaci√≥n pueden sufrir otra de sus consecuencias, si desean tener hijos, pues sus √≥vulos se producen de tal manera que cada uno recibe, al azar, una cantidad desconocida de mitocondrias sanas y de mitocondrias mutantes, as√≠ que en cada embarazo la mujer puede tener hijos con un bajo porcentaje de mitocondrias da√Īadas que nunca desarrollen el s√≠ndrome de Leigh, pero tambi√©n puede tener hijos con altos porcentajes de ADN mutado que enfermar√°n gravemente. Una ruleta rusa que compromete la vida de un hijo.

La segunda madre

En teor√≠a, la soluci√≥n a los problemas de la pareja jordana era sencilla, hab√≠a que realizar un reemplazo mitocondrial, hab√≠a que transferir el material gen√©tico nuclear del padre y de la madre a un √≥vulo donado, sin n√ļcleo y con mitocondrias sanas. El resultado ser√≠a un embri√≥n con el ADN nuclear de los padres y el ADN mitocondrial de una donante, la persona a la que los medios llamaron el tercer padre, y que bien podr√≠an llamar la segunda madre.

Ya en la práctica, manipular las células reproductivas de esta manera no es tan sencillo, pero los médicos del New Hope lo consideraban posible. Así que Alejandro Chávez y John Zhang le explicaron a la pareja los detalles del procedimiento. Con la información, la pareja regresó a su país para consultar a su líder religioso si la opción era compatible con su fe, pero se encontraron con la negativa de su jefe espiritual y abandonaron la idea del reemplazo mitocondrial.

Tiempo despu√©s, la madre se volvi√≥ a embarazar, esta vez de un var√≥n, pero el problema fue el mismo y sus dos hijos murieron por el s√≠ndrome de Leigh, la primera a los seis a√Īos de edad y el segundo a los ocho meses de nacido. Fue despu√©s de esas p√©rdidas que el l√≠der religioso de la pareja les autoriz√≥ probar el reemplazo mitocondrial.

La reconstrucción de una célula

Ya con el consentimiento religioso, la pareja jordana regresó a la clínica en Nueva York y los médicos les ofrecieron dos formas de realizar el reemplazo mitocondrial, en una había que fecundar con el esperma del padre los óvulos de la madre y los de una donadora, y antes de 24 horas, mientras el embrión sigue siendo una sola célula, remover el material genético del embrión de la donadora para introducirle el material genético del embrión formado con el óvulo de la madre. La otra técnica consistía en remover el material genético del óvulo de la donadora para introducirle el material genético de la madre y ya después proceder a fecundar el óvulo reconstruido.

Los m√©dicos les dijeron que manipular √≥vulos es m√°s dif√≠cil que manipular el embri√≥n unicelular, pues el n√ļcleo de un √≥vulo es mucho m√°s peque√Īo y dif√≠cil de ubicar. Pero la pareja jordana decidi√≥ que prefer√≠a la t√©cnica en la que se crearan y se destruyeran menos embriones, as√≠ que escogieron la t√©cnica de manipulaci√≥n de √≥vulos, conocida como la transferencia del huso materno, y con 36 a√Īos, la madre inici√≥ el tratamiento de reemplazo mitocondrial.¬†

Para comenzar el procedimiento, primero, había que obtener los óvulos de la madre jordana. Para eso, los médicos la estimularon con fármacos y obtuvieron 29 óvulos, de los cuales solo nueve estaban en la fase adecuada para el procedimiento. De estas nueve células, los médicos tomaron cinco y los colocaron en un medio con los nutrientes, la salinidad y la temperatura adecuada para su supervivencia.

El siguiente paso era extraer el n√ļcleo de estos cinco √≥vulos y de cinco √≥vulos de una donante. Para eso inmovilizaron las c√©lulas con una pipeta, un instrumento parecido a un popote con puntas redondeadas. Despu√©s, con un pulso l√°ser, abrieron la capa externa de la c√©lula para dejar libre el paso a una pipeta m√°s fina con la que atravesaron la membrana interna de los √≥vulos, y con una succi√≥n suave les retiraron el material gen√©tico.

Los √≥vulos y su material gen√©tico son tan peque√Īos que toda esta manipulaci√≥n se debe hacer bajo el microscopio, aun as√≠, Alejandro Ch√°vez considera que la parte realmente dif√≠cil del procedimiento es introducir el n√ļcleo de la madre en el √≥vulo de la donadora y volver a activar la c√©lula, que acaba de pasar por un procedimiento que la dej√≥ sin uno de sus organelos centrales, el n√ļcleo.

Este complejo paso se conoce como reconstrucción celular, y para realizarlo, el equipo de investigación del New Hope desarrolló una técnica específica: colocar el material genético de la madre junto a la membrana interna del óvulo de la donadora y someterlo a un impulso eléctrico que provoca que comiencen a fusionarse. Pasados unos treinta minutos, el material genético de la madre ya se encuentra dentro del óvulo de la donadora y está listo para la fecundación.

tecnicas reconstruccion ovulo02Fuente: Genética Médica News.

tecnicas reconstruccion embrion03Fuente: Science News.

La prueba de fuego

Los m√©dicos transfirieron el embri√≥n al √ļtero de la madre jordana y despu√©s de treinta y siete semanas sin sobresaltos naci√≥ el beb√© con tres padres. Aunque en apariencia era un reci√©n nacido sano, todav√≠a hab√≠a que realizarle la prueba de fuego.

El resultado: los m√©dicos no detectaron mitocondrias mutantes en la placenta ni en el cord√≥n umbilical del peque√Īo; en la c√©lulas que pudieron obtener de su orina, hab√≠a solo 2.36 por ciento de ADN mitocondrial mutado, en los fol√≠culos de su cabello, 5.59 por ciento y en la piel que obtuvieron de la circuncisi√≥n 9.23 por ciento.

Con esos n√ļmeros los m√©dicos y los padres pod√≠an respirar tranquilos. Al parecer, durante la manipulaci√≥n de los √≥vulos algunas mitocondrias de la madre se transfirieron al √≥vulo donado, pero la cantidad de ADN mutado en el ni√Īo era poca, as√≠ que las probabilidades de que el beb√© enfermara del s√≠ndrome de Leigh eran tambi√©n pocas.

El procedimiento hab√≠a sido un √©xito. El color de piel del peque√Īo, el tama√Īo de sus pies y la forma de su rostro eran resultado de la mezcla de genes de sus padres, que le heredaron 99.8 por ciento de sus cromosomas; pero estaba libre de la terrible enfermedad que aquejaba a su familia gracias al 0.2 por ciento del ADN que una mujer le don√≥.

La otra historia

El 28 de septiembre de 2016, un d√≠a despu√©s de que la revista inglesa New Scientist lanz√≥ la noticia de su nacimiento, 31 art√≠culos de la prensa inglesa, estadounidense y mexicana lo llamaron el beb√© con tres padres. Pero que tuviera ‚Äútres padres‚ÄĚ no fue lo √ļnico extraordinario, otra de las sorpresas fue que el ni√Īo no era un reci√©n nacido, ya ten√≠a casi seis meses de edad, hab√≠a nacido el 6 de abril de 2016 sin que nadie se enterara. Y no solo eso, el doctor John Zhang, director del proyecto, revel√≥ que el procedimiento se hab√≠a hecho en M√©xico y, seg√ļn la reportera de New Scientist, el equipo decidi√≥ realizar el procedimiento en M√©xico porque en el pa√≠s ‚Äúno hay reglas‚ÄĚ.

Al parecer, la historia de la pareja que hab√≠a logrado concebir un hijo biol√≥gico libre de una enfermedad mortal gracias a la ciencia no era la √ļnica historia que contar. Hab√≠a cuestiones √©ticas y legales que discutir con respecto a este nacimiento. Pues en el momento en que el beb√© con tres padres naci√≥, el √ļnico lugar en el mundo en donde se hab√≠a legalizado el reemplazo mitocondrial era en el Reino Unido, y aun all√≠ exist√≠a la indicaci√≥n de esperar m√°s evidencia sobre su seguridad para realizarlo.

El país sin normas

A Mar√≠a de Jes√ļs Medina Arellano, doctora del Instituto de Investigaciones Jur√≠dicas de la Universidad Nacional Aut√≥noma de M√©xico (IIJ UNAM), la noticia del nacimiento del ni√Īo con tres padres y la frase que replicaron los medios que dec√≠a que en M√©xico ‚Äúno hay reglas‚ÄĚ la dejaron helada.

enfermedades mitocondriales mexico02Tan solo dos semanas antes, ella junto con su colega Sarah Chan, investigadora en bioética de la Universidad de Edimburgo, habían publicado un artículo en el que concluían que la edición genética estaba tan avanzada que era probable que de un momento a otro se ofreciera en el mercado sin la suficiente evidencia de seguridad y eficacia; y conjeturaban que sucedería primero en países donde no existe regulación específica ni actualizada en temas de biotecnología y donde no se establece con suficiente fuerza la diferencia entre tratamientos estandarizados y procedimientos experimentales. De hecho, las investigadoras ponían el ejemplo de México, donde la falta de reglas específicas permite que proliferen terapias no probadas, por ejemplo, tratamientos fraudulentos con células madre.

Y aunque el reemplazo mitocondrial no es lo mismo que la edici√≥n gen√©tica, Mar√≠a de Jes√ļs Medina sinti√≥ que, en cierto sentido, su predicci√≥n se cumpli√≥: un procedimiento no aprobado y que implicaba la manipulaci√≥n del ADN humano se hizo en M√©xico bajo la premisa de que en el pa√≠s no hab√≠a reglas claras.

El acontecimiento la impactó tanto que junto con el investigador mexicano que labora en la Universidad de Oxford, César Palacios González, se dedicó a analizar si en verdad en México no había leyes que regularan lo sucedido.

Lo que concluyeron, y plasmaron en un artículo, fue que, tomando como cierto lo que aparecía en el artículo de la revista New Scientist, el reemplazo mitocondrial llevado a cabo por Zhang y Chávez Badiola violaba el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud, que en su artículo 56 establece:

‚ÄúLa investigaci√≥n sobre fertilizaci√≥n asistida solo ser√° admisible cuando se aplique a la soluci√≥n de problemas de esterilidad que no se puedan resolver de otra manera, respet√°ndose el punto de vista moral, cultural y social de la pareja, aun si este difiere con el de investigador‚ÄĚ.

Y como el problema de la pareja jordana no era de esterilidad, se estaba violentando la ley. El problema era que los investigadores no tenían la información completa, solo conocían lo que los medios de comunicación difundieron, así que, por el momento, sus conclusiones eran solo conjeturas.

Un a√Īo despu√©s

Tuvo que pasar medio a√Īo desde la primera noticia del nacimiento del beb√© con tres padres para que Mar√≠a de Jes√ļs Medina y C√©sar Palacios conocieran m√°s detalles del nacimiento. En abril de 2017, la revista Reproductive BioMedicine Online public√≥ el art√≠culo en el que los m√©dicos del New Hope Fertility Center explicaron m√°s sobre el procedimiento, y Mar√≠a de Jes√ļs Medina y C√©sar Palacios se dieron cuenta de que en realidad los m√©dicos de la cl√≠nica no hab√≠an roto las reglas en M√©xico. El caso era mucho m√°s complicado.

Los m√©dicos hicieron la manipulaci√≥n de √≥vulos y la fertilizaci√≥n in vitro en la cl√≠nica de Nueva York y, como en Estados Unidos la investigaci√≥n b√°sica con c√©lulas embrionarias est√° permitida, no tuvieron problemas. Pero transferir el embri√≥n al √ļtero de la madre jordana era hacer investigaci√≥n en seres humanos y necesitaban un permiso especial. Los m√©dicos del New Hope solicitaron el permiso, pero en Estados Unidos est√° prohibido utilizar fondos p√ļblicos para apoyar investigaciones donde se realicen modificaciones gen√©ticas heredables, y si una ni√Īa nace mediante el reemplazo mitocondrial, podr√° heredar el cambio en sus mitocondrias a sus hijos, as√≠ que el gobierno ni siquiera pod√≠a revisar la solicitud de los m√©dicos del New Hope, pues estar√≠a utilizando recursos p√ļblicos en la revisi√≥n.

Pero los médicos decidieron no hacer la transferencia en Estados Unidos. Una vez que el embrión estuvo listo, lo congelaron y lo enviaron a México. La madre jordana también viajó a México y fue allí donde le transfirieron el embrión. Al final no se violó la ley que impide la investigación en embriones en México con fines diferentes a combatir la esterilidad, ni se violó la prohibición de implantar embriones manipulados en Estados Unidos.

Para Mar√≠a de Jes√ļs Medina, esta forma de hacer las cosas oscureci√≥ el nacimiento del ni√Īo con tres padres. Para ella, los m√©dicos ten√≠an la intenci√≥n de hacer el procedimiento como fuera, buscando huecos en las legislaciones de ambos pa√≠ses. Por otro lado, C√©sar Palacios se pregunta c√≥mo es que un embri√≥n congelado, resultado de una t√©cnica de reemplazo mitocondrial, pudo pasar por la frontera.

De hecho, cuatro meses después del anuncio en la prensa, la agencia que regula los tratamientos médicos en Estados Unidos, la FDA, envió una carta a John Zhang advirtiéndole que no podía seguir realizando el reemplazo mitocondrial como lo había hecho con el bebé con tres padres, y le aclaró que sí había violado algunas normas, pues las células modificadas genéticamente deben tratarse como nuevos medicamentos y se requiere de un permiso para exportación de drogas no aprobadas si se pretende sacar embriones modificados del país.

La seguridad del procedimiento

‚ÄúNo es que estemos en contra del uso del reemplazo mitocondrial. Estamos a favor y lo justificamos desde el punto de vista √©tico, porque se est√° tratando de resolver un problema de salud, pero lo que discutimos es que a√ļn no hab√≠a ensayos cl√≠nicos en seres humanos como para ofrecerlo como tratamiento. O sea una postura liberal a favor la tenemos, pero no sin evidencia‚ÄĚ, explica Mar√≠a de Jes√ļs Medina.

Desde el 29 de octubre de 2015, el reemplazo mitocondrial ya era legal en el Reino Unido, pero, aunque en el papel fuera legal, la autoridad hab√≠a decidido que a√ļn no iba a otorgar licencias para realizar esta t√©cnica. En un proceso que llevaba casi cinco a√Īos, la sociedad civil, los pol√≠ticos y los cient√≠ficos llegaron a la conclusi√≥n de que usar esta t√©cnica para permitirle a las personas tener hijos libres de enfermedades mitocondriales era √©tico. Pero, al mismo tiempo, la autoridad regulatoria concluy√≥ que a√ļn no exist√≠a evidencia cient√≠fica suficiente para ofrecerla como tratamiento.

‚ÄúEl reemplazo mitocondrial ya era legal, pero la autoridad sobre embriolog√≠a y fertilizaci√≥n humana a√ļn no estaba satisfecha acerca de la seguridad y la eficacia de la t√©cnica‚ÄĚ, explica C√©sar Palacios, quien sigui√≥ el proceso de cerca, como investigador en bio√©tica radicado en Reino Unido.

Fue hasta diciembre de 2016, casi ocho meses despu√©s del nacimiento del ni√Īo con tres padres, que la autoridad acept√≥ un nuevo reporte cient√≠fico que suger√≠a que los riesgos del reemplazo mitocondrial eran bajos y que pod√≠a utilizarse con precauci√≥n.

Algunas personas opinan que el proceso de aprobaci√≥n en el Reino Unido fue muy r√°pido y que a√ļn no hay evidencia suficiente para concluir que el procedimiento es seguro, otros opinan que fue demasiado lento y que la t√©cnica ya hab√≠a comprobado su eficacia tiempo atr√°s. Lo cierto es que, para cuando el pa√≠s aprob√≥ la primera licencia para que una cl√≠nica realizara reemplazo mitocondrial, el beb√© con los tres padres estaba por cumplir un a√Īo de edad.

El riesgo de nacer

‚ÄúLa medicina es una balanza entre riesgos y beneficios. Nosotros sab√≠amos que si esta pareja segu√≠a intentando, iba a seguir teniendo beb√©s con problemas, y problemas muy severos, con una enfermedad catastr√≥fica de inicio temprano‚ÄĚ.

enfermedades mitocondriales

Alejandro Ch√°vez Badiola recuerda que antes de realizar el procedimiento, √©l y el equipo de m√©dicos del New Hope Fertility Center se preguntaron, pensando en la familia y en el ni√Īo por nacer, si los riesgos desconocidos del procedimiento eran mayores que los beneficios de utilizar la t√©cnica. Porque el resultado ser√≠a el primer ni√Īo en el mundo nacido como producto de la t√©cnica y no pod√≠an negar que existen fen√≥menos fisiol√≥gicos que no se pueden predecir, por ejemplo, no se puede saber c√≥mo se va a reproducir el ADN mitocondrial en el ni√Īo, no se sabe si el poco ADN mutado que tiene, podr√≠a aumentar mientras crece. Pero el equipo de m√©dicos consider√≥ que no hab√≠a razones para pensar que el ni√Īo tendr√≠a problemas.

‚ÄúNosotros no hicimos ning√ļn experimento, nosotros hicimos un tratamiento para salvar una vida. Ahora, si existe otra pareja, otras 10 o 100 parejas con enfermedades mitocondriales, para m√≠ est√° clar√≠simo, hay que seguir salvando vidas, ese es mi trabajo. Mi pregunta en este caso ser√≠a, en qu√© momento va a dejar de ser √©tico contener esta tecnolog√≠a para salvar vidas. Para m√≠, no es √©tico guardarse esta tecnolog√≠a en la bolsa‚ÄĚ.

Aunque Mar√≠a de Jes√ļs Medina considera que el procedimiento de reemplazo mitocondrial que se realiz√≥ con el ni√Īo con tres padres no puede ser llamado tratamiento, pues no hab√≠a pasado por las etapas necesarias para ser aprobado por las autoridades.

‚ÄúLo que hicieron los m√©dicos del New Hope fue un procedimiento en etapa de investigaci√≥n, porque no existe la evidencia suficiente que compruebe que es seguro o que es eficaz y, por lo tanto, habr√≠a que ofrecer a las personas que se someten a √©l todas las garant√≠as que un sujeto de investigaci√≥n debe tener y establecer mecanismos de seguimiento que permitan detectar problemas y atenderlos‚ÄĚ.

El primer caso de un nuevo procedimiento médico podría dar mucha información sobre la seguridad y la eficacia de la técnica, pero no se le puede obligar a nadie a que se someta a un análisis médico o científico si no lo desea, y la pareja jordana no deseaba que analizaran a su hijo.

Despu√©s de las muestras de ADN mitocondrial que tomaron los m√©dicos al momento del nacimiento del ni√Īo con tres padres, la pareja jordana pidi√≥ que no le realizaran m√°s estudios gen√©ticos a su hijo, a menos que presentara alg√ļn s√≠ntoma que hiciera pensar que estaba desarrollando el s√≠ndrome de Leigh. Hasta ahora, los m√©dicos del New Hope no han reportado alg√ļn problema con la salud del peque√Īo y poco se sabe de la vida del ni√Īo, pues sus padres reclamaron su derecho a la privacidad.

Beb√©s de dise√Īo¬†

Seg√ļn la Real Academia Espa√Īola, la palabra eugenesia viene del griego őĶŠĹĖ, que significa bien, y del franc√©s g√©n√©sie, que significa g√©nesis, y en su significado literal podr√≠a interpretarse como el buen nacer o el nacer bien. El objetivo de la pareja jordana era tener un hijo que naciera bien, libre de enfermedades y, en ese sentido, podr√≠a decirse que practicaron la eugenesia.

La eugenesia es el uso de la ciencia para perfeccionar la especie humana, el problema es que la palabra recuerda las atrocidades que se han cometido en la historia de la humanidad en nombre del mejoramiento de la raza, por ejemplo, el intento de los nazis por eliminar de la cadena hereditaria a discapacitados físicos, enfermos mentales, homosexuales, disidentes políticos y otros grupos humanos que consideraban inferiores.

ilus feto bebes disenoIlustraci√≥n: Ana Ofelia Y√°√Īez.De hecho, algunos periodistas y acad√©micos de las ciencias biol√≥gicas aseguran que el reemplazo mitocondrial es el primer paso en un camino que llevar√° a crear beb√©s de dise√Īo y, a√ļn m√°s extremo, a discriminar a quienes no tengan la ventaja de haber eliminado rasgos indeseables de su ADN. Para ellos, legalizar t√©cnicas que permitan el nacimiento de ni√Īos como el beb√© con tres padres har√° que la humanidad caiga en lo que la filosof√≠a llama la pendiente resbaladiza, un tipo de efecto domin√≥ en el que no habr√° vuelta atr√°s y comenzar√° a permitirse todo tipo de manipulaci√≥n en el ADN de los seres humanos por nacer.

César Palacios no cree que esto vaya a suceder, para él las reglamentaciones adecuadas ponen un freno a las llamadas pendientes resbaladizas y como ejemplo pone el Reino Unido, que permitió el reemplazo mitocondrial para prevenir enfermedades, pero no legalizó ninguna otra forma de modificación del ADN para crear un ser humano.

Por otro lado, Sarah Chan opina que habría que repensar qué se entiende por eugenesia, pues modificar el ADN para evitar enfermedades graves es un objetivo loable. La experta en bioética entiende que puede ser difícil decidir hasta qué punto es correcto que el ser humano se modifique a sí mismo, pero que la discusión tiene que darse en un ámbito liberal y considerando que las opiniones de hoy pueden cambiar en el futuro.

‚ÄúPodr√≠amos decir que la abolici√≥n de la esclavitud fue el primer paso de una pendiente resbaladiza que lleva a un mundo donde todos son iguales y todos pueden disfrutar de los frutos de su trabajo y tener los mismos derechos. Ese mundo no me parece malo‚ÄĚ.

Para Sarah Chan, el fondo de una pendiente resbaladiza no tiene por qué ser necesariamente malo y, al igual que César Palacios, considera que con la regulación adecuada la humanidad no tendría por qué resbalar.

Al final, la discusi√≥n debe hacerse p√ļblica lo antes posible porque, como explica Jorge Mel√©ndez Zajgla, subdirector de Investigaci√≥n del Instituto Nacional de Medicina Gen√≥mica (Inmegen), la capacidad cient√≠fica y tecnol√≥gica para editar el material gen√©tico humano ya existe, pero una cosa muy distinta es que se lleve a la pr√°ctica, pues esto solo debe ocurrir si la sociedad ya analiz√≥ las implicaciones √©ticas, legales y morales, y decidi√≥ en qu√© formas debe utilizarse esta tecnolog√≠a.

Si existe la capacidad de modificar el genoma humano a voluntad, ¬Ņpor qu√© no utilizarla para prevenir enfermedades y usarla para elegir las caracter√≠sticas f√≠sicas de nuestros hijos?

Una mala noticia

‚ÄúEn esta publicaci√≥n que se hizo en New Scientist hubo varias cosas que se hicieron muy mal; uno, escribieron que se hab√≠a hecho en M√©xico por falta de regulaci√≥n, y eso no se dijo as√≠. Pero una vez que sale la noticia ya no importa qu√© tantas enmiendas quieras hacer y, desafortunadamente, eso desacredit√≥ mucho y, obviamente, preocup√≥ mucho‚ÄĚ.

Para Alejandro Ch√°vez, la forma en que se trat√≥ la noticia fue el fuego que aliment√≥ las cr√≠ticas de algunas instituciones internacionales. Para √©l, fue el mal manejo de la informaci√≥n lo que oscureci√≥ el √©xito del nacimiento del ni√Īo con tres padres.

‚ÄúHubo much√≠simas cosas que se hicieron en contra de los acuerdos a los que se hab√≠a llegado cuando se accedi√≥ a dar la noticia a ese medio. Se hab√≠a puesto un embargo, no lo respetaron, publicaron la fotograf√≠a del beb√©, publicaron los nombres de los pap√°s y del ni√Īo, bueno, se hicieron las cosas muy mal. Pero de todas formas se le dio credibilidad al 100 por ciento a esta informaci√≥n y no hubo derecho a r√©plica, sali√≥ la noticia, explot√≥ y fuimos portada, para bien o para mal, de todos los peri√≥dicos en el mundo‚ÄĚ.

Otra cosa que el médico critica es el chauvinismo científico, la percepción de que todo lo que se hace en un país que no se considera de primer mundo está mal hecho. Alejandro Chávez opina que si se hubiera hecho exactamente lo mismo en Inglaterra, todo mundo hubiera aplaudido.

‚ÄúEn M√©xico, parece que las noticias no son noticias si no son malas noticias y cuando por fin tenemos una buena noticia, le pegamos‚ÄĚ.

Pero para C√©sar Palacios, el √ļnico problema no fueron los medios, el fil√≥sofo considera que los m√©dicos tuvieron muchas oportunidades para aclarar qu√© era lo que hab√≠a pasado y d√≥nde hab√≠a pasado, pero no lo hicieron, nunca sacaron un comunicado de prensa personal y a√ļn hoy quedan inc√≥gnitas sobre la forma en que realizaron el procedimiento, por ejemplo, c√≥mo fue el proceso de importaci√≥n del embri√≥n modificado o cu√°l es la postura del gobierno mexicano con respecto a la legalidad de este hecho.

La herencia del ni√Īo con tres padres

Por ser del sexo masculino, el beb√© con tres padres nunca va a transmitir las mitocondrias que la donadora y su madre le heredaron, se podr√≠a decir que la herencia de esa mezcla de mitocondrias par√≥ all√≠. Pero el caso del beb√© con tres padres podr√≠a heredarle algo al pa√≠s donde pas√≥ del laboratorio al √ļtero de su madre. El p√°nico y el rechazo o la aceptaci√≥n ante la noticia de su nacimiento puede modificar la forma como se regulan las t√©cnicas de reproducci√≥n asistida en M√©xico.

Para Mar√≠a de Jes√ļs Medina, que el nacimiento del ni√Īo con tres padres involucrara a M√©xico afecta los derechos reproductivos de sus ciudadanos, pues le da argumentos a los grupos conservadores con poder legislativo para prohibir las investigaciones con c√©lulas embrionarias, alegando que vienen personas de otros lugares del mundo a realizar investigaciones ilegales en M√©xico. Y en una legislaci√≥n sobre reproducci√≥n asistida, se puede llegar a prohibir la interrupci√≥n legal del embarazo o la reproducci√≥n asistida para personas no casadas, lo que responde a intereses conservadores o religiosos sin sustento cient√≠fico.

Pero C√©sar Palacios opina que a√ļn habr√° que esperar para conocer las consecuencias que este caso tendr√° sobre la medicina reproductiva en M√©xico.

‚ÄúLa gran inc√≥gnita es si en discusiones futuras, dentro de las c√°maras, este ser√° un caso al que los legisladores hagan referencia para pasar una legislaci√≥n restrictiva, o si por el contrario lo utilizar√°n para proponer legislaci√≥n actualizada y cient√≠ficamente informada, en la cual hayan participado legisladores, cient√≠ficos, bioeticistas y grupos de pacientes y m√©dicos, como sucedi√≥ en el Reino Unido‚ÄĚ.

Ciencia, no ficción

El caso del ni√Īo con tres padres es un caso complejo. Alejandro Ch√°vez no duda ni por un instante que lo que el equipo de trabajo del New Hope hizo fue salvar una vida y evitar un enorme sufrimiento a una familia. Mar√≠a de Jes√ļs Medina y C√©sar Palacios creen que el fin no justifica los medios y que realizar un procedimiento en un pa√≠s con condiciones pol√≠ticas tan delicadas podr√≠a da√Īar a sus ciudadanos.

Pero los investigadores están de acuerdo en dos cosas, en que el reemplazo mitocondrial es una técnica éticamente justificada y en que se necesita una buena legislación en materia de reproducción asistida y en investigación con células embrionarias para que los ciudadanos mexicanos puedan beneficiarse del avance científico, pues las áreas grises en la ley inhiben la investigación.

‚ÄúYo creo que, a menos que se hiciera algo muy r√°pido, M√©xico perdi√≥ la oportunidad de ser el l√≠der en tratamientos de reemplazo mitocondrial. En Reino Unido, ya otorgaron licencias, tienen pacientes y el gobierno ha invertido millones de d√≥lares en investigaci√≥n para el tratamiento, pero aqu√≠ no se est√° tocando el tema. A menos que hici√©ramos algo muy r√°pido, nos vamos a quedar con todo el gusto de haber sido los primeros, con todo el gusto de ser el grupo que est√° apoyando el equipo en Ucrania, que tienen otros cuatro beb√©s nacidos, y de ser el equipo que est√° apoyando al grupo chino que tiene la licencia para realizar el procedimiento‚ÄĚ.

Al final, el peque√Īo con tres padres naci√≥ y la capacidad de modificar el genoma humano existe, as√≠ que la decisi√≥n sobre c√≥mo deber√≠a utilizarse esa tecnolog√≠a no se debe aplazar. Y aunque esta no es una discusi√≥n nueva en el √°mbito acad√©mico ‚ÄĒel primer art√≠culo donde un grupo de cient√≠ficos se pregunta sobre la √©tica del reemplazo mitocondrial es de 1995‚ÄĒ, la decisi√≥n no corresponde solo a los cient√≠ficos.

Para el investigador Jorge Meléndez, quien trabaja con técnicas de edición genética, el hecho de que los científicos hayan discutido el asunto no significa que ellos tengan siempre la razón, porque finalmente el efecto es en la sociedad en su conjunto. Los científicos pueden aportar las pruebas que ayuden a tomar decisiones más informadas, pero deben decidir junto con toda la sociedad.

 


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El ni√Īo de los tres padres en M√©xico
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El ni√Īo de los tres padres en M√©xico
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El ni√Īo de los tres padres en M√©xico. El 28 de septiembre de 2016, un d√≠a despu√©s de que la revista inglesa New Scientist
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